Семья с психически больным человеком. Как себя вести, если в семье — неизлечимо больной
Статья подготовлена по материалам вебинара ректора Института христианской психологии протоиерея Андрея Лоргуса «Ненормативные кризисы семьи: болезнь и больной в семье», проведенного Институтом христианской психологии. Глава из будущей книги издательства Никея - «Очерки семейной психологии»
Ненормативный кризис семьи - это выходящее из ряда вон длительное состояние стресса. Семейного стресса. Таким стрессом может быть тяжелая, длительная одного из членов семьи. Это довольно часто встречающийся ненормативный кризис, который переживают многие семьи либо недолго, либо достаточно длительно. Можно привести примеры десятилетней и даже тридцатилетней продолжительности болезни, и этот период зависит, конечно, от самого заболевания.
Необходимо сделать одну оговорку: болезнь в семье может быть и мнимая. Бывает такое психосоматическое состояние, которое имитирует болезни. Но если рассматривать это с точки зрения физических факторов, то это действительно реальная болезнь, только она вызвана не заболеванием, а желанием члена семьи имитировать болезнь. Зачем такая имитация нужна? Это такая роль выживания - семейный больной. И он тоже может быть частью семейной системы, которая переживает подобный ненормативный кризис.
Разумеется, что заболевания, которые случаются в семье, могут быть разными. Это может быть перелом ноги, инсульт, заболевания, которые завершаются только кончиной больного. Это может быть инфекционное заболевание, может быть психическое. Психическое заболевание - одно из самых труднопереносимых семьей кризисов семейной жизни. Но тут еще надо сказать и о том, что к подобным заболеваниям в семье относятся и алкоголизм, и наркомания, то есть заболевания, которые вызваны зависимостями и добровольной, по сути дела, инвалидизацией.
По характеру взаимоотношений в семье больной алкоголизмом или наркоманией и психический больной, например, вызывают примерно одинаковые характеристики семейного кризиса и примерно одинаковые переживания. Поэтому мы можем рассматривать в этом классе ненормативного кризиса, в том числе, и подобные зависимости. В некоторых случаях игромания, или компьютерная зависимость, или сексуальная зависимость могут вызывать похожую симптоматику, но в целом ряде случаев семья хотя и переживает определенный кризис, но он не совсем схож с тем кризисом, который вызывает длительное заболевание человека.
Заболевание, которое длится год или даже два, но затем завершается, может кризиса в семье и не вызвать. Естественно, что подобные кризисы вызывают заболевания неизлечимые, которые приводят к кончине больного, такие как онкологические заболевания, как неврологические заболевания, скажем, болезнь Паркинсона или Альцгеймера, или другие.
Перераспределение функций и замена ролей
В этой таблице красным цветом выделены те функции хозяина и хозяйки, которые выпадают или перераспределяются в ненормативном кризисе.
Надо сказать, что семья переживает изменение как с точки зрения перераспределения функций, так и функционального дефицита, и замены ролей. В таблице можно видеть тот набор функций, который существует между хозяйкой и хозяином, и который, естественно, в случае такого кризиса будет требовать перераспределения. Некоторые функции просто-напросто и не могут быть достаточно хорошо исполнены. Например, комфорт, уверенность и безопасность в этой семье могут быть совсем не удовлетворены. И поэтому, естественно, они выпадают из функционала.
Естественно, что нарушаются эмоциональные отношения, потому что они зависят от здоровья членов семьи и от эмоционального общения друг с другом, в случае болезни и это тоже нарушается. Ответственность членов семьи за свое состояние, ответственность за состояние семьи тоже нарушается. Изменяется быт, изменяется экономический уклад, может пострадать семейный достаток.
Объективные и субъективные трудности семьи
Здесь изображены те трудности, с которыми сталкивается семья. Существуют, разумеется, объективные и субъективные трудности. Что такое объективные трудности? Это изменение ролей и функций . Здесь изменяется то, что мы уже посмотрели на предыдущем слайде. Естественно, возрастают расходы семьи , потому что болезнь никогда не обходится дешево. Болезнь всегда требует участия врачей, расходов на лекарства и так далее.
Неблагоприятное воздействие на здоровье - если речь идет, скажем, о заболевании психическом, то, разумеется, и члены семьи будут подвергаться определенному искажению. Их поведение сначала искажается под воздействием психического больного, особенно если это заболевание достаточно активное, агрессивное. Но даже и в случае, если существует, скажем, депрессия у кого-то из членов семьи, то это воздействует и на здоровье остальных. Если это, например, алкоголизм или наркомания, то, разумеется, тоже воздействует на здоровье семьи. Если больной требует тщательного ухода, тем более, круглосуточного - разумеется, что это тоже влияет на здоровье тех членов семьи, кто за ним ухаживает.
Нарушается ритм и распорядок жизни. Не всегда, конечно, но надо иметь в виду, что очень часто этого не миновать. Впрочем, здесь возможны какие-то исключения, в некоторых случаях семье удается сохранить обычный порядок жизни, но надо иметь в виду, что это требует дополнительных усилий со стороны семьи.
Почти во всех случаях болезни во внутреннее пространство семьи включаются люди, которые помогают больному . Это могут быть врачи, медсестры, это могут быть те, кто регулярно навещает больного, сиделки. Если это наркомания или алкоголизм, это могут быть милиция, полиция. Может, это даже школа, если речь идет о болезни ребенка. Иными словами, внутрь границ семьи с больным человеком могут входить посторонние люди, которые привлекаются для того, чтобы помочь человеку.
Вполне возможно, что происходит утрата и снижение социального статуса. Известно, например, что если в семье есть больной ребенок, особенно если психически больной ребенок, то нередко сама семья теряет свой статус, потому что на нее падает некое подозрение, обвинение. Происходит как бы стигматизация, то есть семья приобретает статус с особой печатью - печатью болезни, особенно, когда подозревается её наследственный характер. Например, гемофилия опрокидывает в чувство вины и подлинную вину на женскую, материнскую линию наследования. Психическое заболевание, как показано во многих исследованиях, оказывается, тоже в нескольких поколениях семьи может быть. Может быть, это только вероятность, но таким образом, семья тоже утрачивает социальный статус, особенно если болезнь касается социально значимого лица, то есть кормильца, главы семьи. И это объективные трудности, с которыми сталкивается семья.
Теперь давайте посмотрим на субъективные трудности . Это, конечно, растерянность от беспомощности больного. Разумеется, когда на семью падает такое событие, как тяжелая болезнь, хроническая болезнь одного из членов семьи, то многие члены семьи испытывают растерянность, то есть не знают, что делать, не могут собраться, не могут вовремя включиться в необходимые дела. Происходит еще и замешательство от того, что ситуация становится непредсказуемой. Возникает тревога о будущем. Ведь действительно никто не знает, как долго может продлиться болезнь, и чем она закончится.
Например, если диагноз онкологический, это может привести к исцелению, а может завершиться смертью. Поэтому естественно, что вся семья пребывает в беспокойстве о своем будущем , вся семья не знает, что в будущем их ждет. А если это кормилец, если это хозяин или хозяйка семьи, то будущее вызывает еще большую тревогу. Конечно, возникают страхи : страх смерти, страх инвалидности и страх нищеты, страх стигматизации и так далее. Мало кто может пережить хроническую болезнь в семье без чувства страха.
Возникает и чувство вины . Чувство вины, кстати, возникает как у больного, так и у семьи в целом. Это одно из сильных и труднопреодолимых чувств. У некоторых членов семьи может наблюдаться депрессия как реакция на сильно ухудшившуюся семейную ситуацию. И, конечно же, многие члены семьи сталкиваются с фрустрацией . Вся семья находится в эмоциональном, фрустрированном поле, которое очень трудно преодолеть. В семье могут происходить вспышки гнева, ярости , потому что иногда ситуация совершенно неразрешимая.
Стадии принятия диагноза
Наверное, вам уже приходилось слышать о том, что существует разработанная доктором-психиатром Кюблер-Росс пятиступенчатая схема принятия диагноза. Эта схема пригодна и здесь, когда мы рассматриваем не одну личность, а целую семью. Семья тоже переживает некоторую подобную схему.
Конечно же, стадия шока , стадия как бы замирания, если кто-то из семьи вдруг попал в больницу, или инсульт, или что-то произошло внезапное - семья пребывает в шоке. Затем очень долго или совсем коротко, но семья может пребывать в стадии отрицания. Отрицание психического заболевания - особенно отрицание алкоголизма, отрицание наркомании - очень часто происходит, когда семья не желает признать это. К сожалению, многие семьи пребывают именно на этой стадии, стадии отрицания, не желая в собственных глазах снижать свой социальный статус, не желая признавать, что семья нуждается в помощи.
Торг - это не обязательная стадия, она может быть преображена в гнев и ярость , когда семья опрокидывает на виновника, если таковой существует, или на Бога, или на жизнь, или на судьбу весь свой гнев. И только когда происходит смирение с ситуацией, когда понятно, что никто не виноват, семья переходит к горю , к переживанию горя. Но о горе, о его стадиях, о переживании, которое тоже для нас очень важно, мы еще будем говорить. И, наконец, последняя стадия, когда семья со смирением принимает случившееся, и тогда открывается возможность адаптации.
Расслоение семьи
Важно отметить, что не вся семья одинаково принимает участие в больном, и поэтому часть семьи может быть связана с больным более тесно, а часть семьи - нет. Полезно рассматривать как бы внутренний слой семьи, средний слой, дальний слой. Дальний слой - дальние родственники - это те, которые хотя и знают, что их родственник болен, и он нуждается в какой-то дополнительной помощи, они понимают, что в семье есть больной, тем не менее, они продолжают обычную жизнь, болезнь родственника их не затрагивает, не меняет их собственную жизнь.
Средний слой - это родственники, которые так или иначе затронуты болезнью близкого человека, их жизнь изменилась, но они сумели адаптироваться, и они принимают участие постольку, поскольку у них достаточно свободного времени. И внутренний слой - это те родственники, которые принимают в больном самое близкое участие, и они непосредственно ухаживают за больным, затрачивают наибольшее количество сил. И они меняют свой образ жизни самым значительным образом: кто-то, может быть, уходит с работы для того, чтобы ухаживать за больным, кто-то совершенно меняет ритм своей жизни, кому-то приходится не спать ночами, кому-то приходится менять работу, менять привычки, и так далее.
Поэтому мы должны понимать, что не все в семье одинаково бывают затронуты этим кризисом, но еще раз надо подчеркнуть, что кризис захватывает всю семью: и расширенную семью, и семью ядерную, то есть, собственно говоря, супругов. Это особенно важно, когда болеют супруги и когда болеют дети. Когда заболевание касается родителей, это может в меньшей степени менять соотношение функций и ролей.
Я хочу рекомендовать вам книгу Олифирович «Кризис семьи». Кроме этого, существуют книги по семейной терапии, все книги автора Эйдемиллера. Это санкт-петербургский автор, все его книги, посвященные семье, полезно читать, и они могут в этом смысле помочь. Кроме того, есть замечательная книжка Федора Ефимовича Василюка, которая называется «Переживание и молитва». Здесь не совсем о болезни семьи, но это очень важная часть нашего современного психологического христианского наследия. Кроме того, есть классическая работа по переживанию горя, очень может быть всем полезна. Автора зовут Эрих Линдеманн. «Клиника острого горя» - так и называется его книга.
Степени нарушения обыденной жизни семьи
Когда мы говорим о том, как семья реагирует на больного, то мы, конечно же, должны иметь в виду разное участие. Но семья меняется под влиянием больного, это неизбежно. И очень важно понять, что не сразу семья признает этот факт. И, к сожалению, это сильно затягивает, ухудшает семейное состояние, потому что чем скорее семья признает, что она находится в кризисе, тем скорее найдется этой семье помощь, тем скорее семья сможет и сама найти выход из этого состояния. Очень часто здесь препятствием бывает так называемая мифологизация. То есть болезнь родственника, во-первых, скрывается от посторонних с тем, чтобы избежать падения социального статуса или стигматизации, особенно если это психическое заболевание или врожденная болезнь.
Нередко семьи, в которых растет ребенок-инвалид с детства, например, при церебральном параличе в тяжелой форме, или с , или с другими психическими и органическими заболеваниями, которые вызывают умственную отсталость, часто скрывают этот факт или переживают стыд и стигматизацию так, что могут совсем прекратить внешнее общение с миром. В нашем дворе есть семья с таким больным, где уже взрослый молодой человек с тяжелым поражением нервной системы, то есть с . Когда папа с ним гуляет по двору, то он не смотрит ни на кого, он опускает глаза в землю, когда мы проходим рядом. Он стыдится заболевания сына и не хочет видеть в глазах людей жалость, сожаление или еще что-нибудь.
И во многих других случаях, когда есть психически больной, тяжелый больной, наркоман, алкоголик, семья тоже пытается это скрыть. Скрывать долгое время, например, наркоманию и алкоголизм, можно. Можно скрывать даже и те болезни, которые не выражаются во внешнем облике, например, онкологические. Но рано или поздно это всё равно будет видно. Это отрицательный фактор. Это очень тяжелое состояние, когда семья пытается скрыть и отрицать состояние своего кризиса болезни.
Естественно, что семья переживает свою вину или вину больного за свою болезнь, и это фактор, который очень нарушает семейную жизнью. От этого многие члены семьи чувствуют глубокую неудовлетворенность, чувство вины может опрокидываться на всех членов семьи. Разумеется, состояние неудовлетворенности может зависеть и от поведения самого больного. Больной может вести себя капризно и требовательно, он может вести себя, как маленький ребенок, тут наблюдается регрессивность поведения - больной лежит, не общается, становится более придирчивым, более требовательным, капризным, подчас жалуется больше, чем обычно, на дискомфорт, на боль.
Но ведь посторонним очень трудно догадаться, где больной действительно переживает и страдает, а где это напускные страдания. Грань между этим очень трудно установить, но действительность от поведения больного очень зависит. Одни больные очень мужественно переживают свои страдания, а другие, наоборот, очень малодушно, чем особенно терроризируют свою семью. Одни больные требуют к себе больше внимания, другие стараются обойтись более-менее самостоятельно.
Если характер заболевания такой, что он не влияет на семейную ситуацию, например, в семью могут приходить гости, семья может не закрывать свой дом от посторонних людей, у членов семьи нет стыда за своего больного, тогда это и не меняет особенно семейную ситуацию. И вообще, в той степени, в какой нарушается ритм обыденной жизни, в той степени и нарастает неудовлетворенность своей семейной жизнью, вплоть до гнева, ярости и обвинения друг друга. Дальше, вот опять та же самая схема Кюблер-Росс, потому что она показывает степень нарушения обыденной жизни семьи. Только там жизнь может восстановиться, где семья перешла уже к адаптации и со смирением принимает то, что происходит в семье.
Уход за тяжело больным членом семьи
Здесь перечислены некоторые аспекты ухода за тяжело больным человеком в семье - те, которые как раз могут повлиять на семью в целом, чтобы помочь сохранить отчасти обыденный ритм жизни и образ жизни, и для того, чтобы помочь семье выжить и продолжать жизнь в ситуации такого тяжелого ненормативного кризиса.
По возможности, естественно, надо стремиться соблюдать обычный образ жизни семьи . Потому что чем больше члены семьи чувствуют неудовлетворенность от измененного образа жизни семьи, тем тяжелее переживается кризис. Например, если ночью больной не дает спать тому, кто ухаживает за ним, или даже всей семье, если тяжело больной живет дома, он ночью нуждается в помощи, он просыпается, он стонет, плачет, кричит, требует внимания, требует, чтобы ему перестелили, дали пить, принесли судно и так далее, то естественно, что обычный образ жизни семьи нарушается.
Или, например, если семья должна жить закрыто - никто не может прийти в гости, никто не может посетить просто так спокойно, и все члены семьи живут как бы закрыто, как бы в тюрьме, как бы в крепости. Это, естественно, очень тяжелое нарушение в семейной жизни. Далее, например, если люди не могут спокойно дома отдыхать, набираться сил, читать, может быть, кому-то дома нужно работать, тогда этот образ жизни нарушен всерьез, людям надо приспосабливаться жить вне дома, вне семьи и устраивать свою жизнь как-то иначе.
Очень важно, чтобы члены семьи принимали опеку близких, помощь друзей без отказа и огорчений , то есть со смирением, без стыда, и тем самым облегчали бы себе уход за больным. И вообще принимали бы помощь с тем, чтобы семья могла пережить более или менее сносно этот тяжелый кризис.
Очень важно научиться помогать больному . Вообще, уход за больным - это такое искусство, которому нужно учиться и о котором нужно знать. Сейчас существуют пособия, сейчас существуют сайты в интернете, которые помогают научиться уходу. Для этого можно привлечь специалистов, сиделок, патронажных сестер. Да, это, конечно, может стоить дорого, но иногда важнее иметь свободное время и немножечко сил сэкономить, чем сэкономить деньги по уходу за больным. Такая помощь будет очень важна для того, чтобы семья получила дополнительный ресурс.
Вообще признать реальные проблемы семьи и себя - это очень важно. Тогда тот, кто ухаживает за больным, может получить поддержку, может получить профессиональную помощь. Очень важно обеспечить физический комфорт больного и семьи. Физический комфорт - это означает, что важно не только, чтобы больной получал лечение, но важен также и так называемый симптоматический уход, или паллиативный уход. И физический комфорт всех членов семьи - это тоже очень важная составляющая этого кризиса. То есть семья нуждается в этот момент в большей поддержке и комфорте, чем в обычное время.
Работа с болью . Здесь очень важно понять, что многие больные просто-напросто боятся боли. Не столько переживают и страдают от боли, сколько боятся боли, особенно это касается онкологических заболеваний. И поэтому работа с болью должна выстраиваться на опережение. То есть возможность у семьи помочь больному пережить боль должна быть чуть-чуть раньше, чем это требуется. Боли не должно быть . Это очень важно как для больного, так и для семьи.
Вообще очень важно выражать чувства. Не подавлять, не скрывать чувства, а наоборот их выражать. Как выражать, с кем выражать, с кем делиться чувствами - это уже другой вопрос. Это не значит, что с больным нужно сидеть и плакать, сострадать и кричать рядом с ним, но выражать чувства в семье очень важно. Важно также понять, что умирающий больной переживает особые эмоциональные состояния , совершенно не похожие на здорового человека, и это накладывает особенный отпечаток. Эти состояния очень трудно оценить, потому что они переживаются только тем человеком, который умирает, а мы не можем заглянуть в его душу. Поэтому мы очень ограничены в понимании этого. Но, во-первых, мы видим, что обычно эмоциональность отступает, там совершенно другой характер эмоциональных вопросов, реакций человека.
Во-вторых, мы должны понимать, что очень часто умирающий человек не боится смерти, то есть он переживает очень тяжелую усталость, и он желает своей смерти как избавления от страданий. Страдания настолько велики и настолько утомительны для человека, что смерть представляется уже не страшной. Это измененное состояние сознания, разумеется, в котором могут быть различные видения, голоса, соприкосновение с какими-то иными мирам, о которых мы ничего достоверно сказать не можем.
Мы должны понимать, что умирающий не столько связан с реальностью, в которой мы живем, а может быть, связан с какими-то иными реальностями или иными мирами, о которых мы ничего не знаем. Поэтому мы должны понимать, что мы не всегда можем быть полезны умирающему, поскольку мы не догадываемся, не понимаем, что происходит.
Следует сказать вот еще что. Семья, в которой живет хронический больной, тяжелый больной, нуждается в собственной психологической помощи и реабилитации. Это означает, что члены семьи нуждаются в дополнительном отдыхе, в дополнительной реабилитации, в дополнительной работе, и не грех, если члены семьи, особенно те, кто ухаживают за больным, будут получать дополнительную психологическую помощь, в том числе и от психолога, от священника. Это очень важно. Надо понять, что те, кто ухаживают, нуждаются в помощи не меньше тех, кто болен.
Важно понять, что тот, кто ухаживает за больным, уже находится в зоне риска. Это жизнь, это работа, это служение - уход за больным, это работа на выгорание. Поэтому тот, кто ухаживает, должен получать отдых, поддержку, помощь окружающих, а сам помогающий должен понимать, что ему нужна помощь. Если такой помогающий отказывается от помощи: «Я всё выдержу, мне Господь поможет, с Божьей помощью я всё переживу», - к сожалению, это может очень плохо кончиться. В том числе, может кончиться психическим заболеванием помогающего. Сам помогающий может заболеть, вот это очень важно иметь в виду.
Как можно охарактеризовать семьи, которые справляются с «проблемами»? Психологи выделяют несколько семейных стилей поведения и особенностей:
- Члены семьи вовремя опознают проблему;
- могут проанализировать проблему;
- находят версии решения проблем;
- находят и актуализируют семейные и личностные ресурсы;
- проявляют гибкость взаимоотношений между родственниками;
- проявляют четкость в ролевых ожиданиях;
- проявляют сплоченность семьи;
- проявляют открытость в восприятии мира;
- способны к самоограничениям;
- готовы уменьшить потребление;
- готовы принимать на себя большие нагрузки и дополнительные обязанности;
- обладают стремлением к взаимопониманию и компромиссам.
Подготовила Тамара Амелина
Сегодня уход за лежачим больным упростился благодаря специальным устройствам. Но ни особая кровать, ни современные санитарные приспособления не отменяют факта, что человек круглые сутки прикован к постели. Чтобы грамотно решать возникающие из-за этого проблемы, домочадцам приходится призывать на помощь не только терпение, но и изобретательность.
Главное — забота о коже
Даже при самом лучшем уходе кожа у лежачего больного все равно начинает ухудшаться в связи с развитием ряда дерматологических заболеваний, поскольку ей элемен-тарно не хватает свежего возду-ха, физической активности, сме-ны обстановки. К тому же именно на верхнем слое эпителия в пер-вую очередь появляются внешние признаки того, что в организме непорядок. Для кожи нужен осо-бый ежедневный уход, только водой и мылом здесь не обой-тись. Обязательно использовать лосьон для тела без содержания спирта — для смягчающего и успо-каивающего действия, пенку для мытья — она обеспечивает пита-ние и мягко ухаживает за раздра-женной кожей, а также купирует неприятные запахи. Для самой чувствительной и болезненной кожи подойдут влажные очищаю-щие салфетки, пропитанные кос-метическим маслом.
Кстати, косметическое масло жожоба, сандала, кунжута — от-личный способ содержать кожу лежачего больного в хорошем состоянии. Для этого надо сма-зывать проблемные места дваж-ды в сутки.
Аппетиту взяться неоткуда
Проблема с питанием стоит очень остро — у человека, который вы-нужден все время ле-жать, аппетиту взяться неоткуда. При этом ему необходимо раз-нообразно и полно-ценно питаться, без чего процесс выздо-ровления невозможен. Так как же тогда кормить лежачего больного?
В этом разделе:
Новости партнеров
Не давайте ему каждый день одно и то же. Выявите любимые блюда и чаще ба-луйте ими. Кормите пациента в одно и то же время, только не на ночь. Часто аппетит от-сутствует из-за де-гидратации (обез-воживания) — пусть больной побольше пьет, и не только воду, но и морсы, компоты, соки. Вашему больному нужно принимать мине-рально-витамин-ный комплекс. Аппетит повыша-ют нату-ральные пряности, употребляйте их почаще при приготовлении пищи, только не перебор-щите.
Некогда скучать
Занять себя лежачему больному, если он в сознании и относитель-но неплохо себя чувствует (напри-мер, лежит со сломанной ногой), практически нечем. Но это только кажется. На самом деле занятий предостаточно. Итак, попробуем разнообразить досуг лежачего больного.
Во-первых, его занятия должны быть нацелены на позитивный результат. Это может быть изготовление чего-то, переплет книжек, напри-мер, зачистка деталей шкуркой, конструирование. Или посильный уход за живым существом — корм-ление птички, вычесывание кота. Подойдут вязание, вышивание, даже шитье на ручной швейной машинке, если можно садиться.
Во-вторых, надо задействовать не только руки, но и голову. Механическое бездумное за-нятие пользы не принесет, разве что усталость и чувство опусто-шенности. Придумайте и обсуди-те с больным такие занятия, кото-рые потребуют от него изучения дополнительной информации или использование интеллекту-альных навыков — например, зна-ние иностранного языка.
В-третьих, внесите в занятия элемент новизны. Лучше всего, если в процес-се больной будет чему-то учить-ся. Хотя бы тому, как правильно складывать оригами.
В-четвертых, заставьте боль-ного стать необходимым. Поручайте ему дела, которые, кроме него, никто не может, не хочет или не успевает сделать. Удовлетворение от чувства вклю-ченности в социум и собственной ценности в нем пересилит лю-бую рутину. И это может быть даже чистка картошки или проверка домашнего задания у ребенка. В идеале стоит найти нишу, которую займет только ле-жачий — так он станет не только полезным, но и незаменимым.
Обязательно включите в за-нятия элемент творчества. Когда человек творит, у него появляются дополнительные жиз-ненные силы и энергия. Пусть он рисует, лепит, сочиняет рассказы, придумывает кулинарные рецеп-ты — что угодно, но сам!
А самое главное — пустите лежаче-го в общество. Сейчас не так трудно обеспечить больного постоянным доступом в интернет. Необязательно покупать большой компьютер или ноутбук, достаточно маленького недорогого планшетника — и человек сможет круглосуточно выходить в мир и даже найти там компанию близких по духу или положению людей.
Чтобы не было дыхательных проблем
Лежачие больные нередко испы-тывают проблемы с отеком легких. Тогда возникает нехватка кислорода, кашель, могут случаться приступы гипервентиляции, когда человек начинает задыхаться. Для профи-лактики этого состояния необхо-димо, во-первых, как можно чаще менять положение в кровати и, во-вторых, регулярно делать ды-хательные упражнения, например, каждый день надувать воздушные шарики.
Не обращайтесь с ним, как с тяжелобольным
Длительное пребы-вание в постели, осо-бенно для человека, активного по натуре, не лучшим образом влияет на психику . Начинаются капри-зы, приступы раз-дражительности или, наоборот, уныния. Поэтому необходи-мо учитывать неко-торые факторы.
Больному нужна смена обстановки, а поскольку сам он покинуть комнату не может, иног-да приглашайте к нему гостей. Если в доме есть дети, не запре-щайте им захо-дить в комнату к больному. Поставьте кровать так, чтобы на нее па-дало больше света. Напротив глаз больного размес-тите яркую карти-ну, цветы, и если они есть в вашей квартире — аквариум или клетку с птицами. Больной должен видеть, кто вхо-дит в комнату. Оградите его от любой негативной информации. Лежачему больному не стоит смотреть телевизор — лучше записанные филь-мы на видео, которые он будет выбирать сам.
И еще один важ-ный момент: не обра-щайтесь с лежачим как с тяжелобольным или слабоумным. Ведите себя обыч-но, разговаривайте с ним почаще и по-больше спрашивайте о чем-то, провоцируя на диалог.
60 советов в помощь тем, кто ухаживает за больным шизофренией
Перевод: Ирина Гончарова
Редактор: Анна Нуруллина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь: /
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Как помочь людям с шизофренией?
Советы для преодоления кризиса.
Советы для улучшения коммуникации.
Советы по предупреждению рецидивов.
Установление границ.
Советы, как вести себя с человеком, который болен шизофренией или похожим заболеванием.
Как принять тот факт, что ваш родственник болен шизофренией.
Если в вашей семье есть человек, страдающий нейробиологическим расстройством (раньше это называлось психическим заболеванием), вы должны всегда помнить следующие моменты:
1. Вы не можете сами вылечить психическое заболевание вашего родственника.
2. Несмотря на все ваши усилия, симптомы могут как улучшиться, так и ухудшиться.
3. Если вас переполняет обида и боль, значит, вы слишком погружены в болезнь близкого человека.
4. Больному так же трудно смириться со своим состоянием, как и его родным.
5. Если все вовлеченные в проблему люди смогут принять факт болезни близкого вам человека, это очень хорошо, но не обязательно.
6. Не нужно обсуждать то, чего нельзя изменить.
7. Общаясь с больным родственником, вы многое узнаете о себе.
8. Отделите для себя человека от его болезни. Любите вашего родственника, даже если вы ненавидите его болезнь.
9. Старайтесь различать побочные эффекты лекарственной терапии, симптомы болезни и свойства личности.
10. Не пренебрегайте собственными потребностями и желаниями, заботясь о близком человеке, не забывайте о себе.
11. Если вы являетесь братом, сестрой или взрослым ребенком человека с нейробиологическим расстройством, то шансы, что оно вам передастся, составляют от 10 до 14%. Если вы старше тридцати, то эта возможность ничтожно мала.
12. Вероятность заболевания ваших детей составляет от двух до четырех процентов.целом, шизофренией страдает один процент населения нашей планеты.
13. Если ваш родственник болен, тут нечего стыдиться. Однако вы можете столкнуться с непониманием и дискриминацией со стороны общества.
14. Не нужно никого винить.
15. Не теряйте чувства юмора.
16. Возможно, вам придется пересмотреть личные взаимоотношения между вами и вашим родственником.
17. Вам также будет необходимо пересмотреть ваши ожидания.
18. У каждого человека своя планка успеха.
19. Признайте то удивительное мужество, которое способен демонстрировать ваш близкий человек, живя с психическим расстройством.
20. Ваш родственник волен сам выбирать, как ему жить – так же, как и вы.
21. Если все ваши действия направлены только на то, чтобы выжить в сложной ситуации, ваши чувства могут угаснуть. Не допускайте этого.
22. Невозможность говорить о своих чувствах может сковать вашу эмоциональную жизнь.
23. Из-за болезни одного из членов семьи внутрисемейные отношения могут стать напряженными и прийти в беспорядок.
24. Как правило, братья и сестры близкого возраста и того же пола становятся чрезмерно вовлечены в болезнь близкого, а братья и сестры, отдаленные по возрасту, отстраняются от проблемы.
25. Братья и сестры, которые заботятся о больном, жалеют о том, что не могут вести обычную для их возраста жизнь. Повзрослев, дети семьи переживают из-за того, что тяжелая ситуация лишила их нормального детства и вынудила играть взрослые роли.
26. После непринятия, отчаяния и гнева приходит осознание ситуации и смирение с неизбежным, тогда вместе с пониманием вы ощутите сострадание.
27. Расстройства психики, как и другие заболевания – это часть многообразной и непредсказуемой жизни.
28. Избавьтесь от выдуманных страданий, примите вашу настоящую боль.
29. Причина психических заболеваний – биологические нарушения работы мозга. Они не связаны с психическим здоровьем человека.
30. Абсурдно считать, что такие физиологические заболевания, как сахарный диабет, шизофрения или маниакально-депрессивный психоз можно вылечить разговорами, однако общение может положительно повлиять на социальные взаимоотношения.
31. С течением времени симптомы могут меняться, но заболевание остается с человеком на всю жизнь.
32. Состояние вашего родственника может периодически изменяться от ремиссии к обострению и наоборот, независимо от ваших ожиданий и действий.
33. По вопросам диагноза и всего, что с ним связано, вы должны обращаться к профессионалам.
34. Шизофрения – это не одно заболевание, а целый спектр расстройств.
35. Одинаковые диагнозы не означают одинаковые курсы лечения, похожие симптомы и одни и те же причины болезни.
36. Странное поведение – это один из симптомов болезни. Не принимайте его на свой счет.
37. Вы имеете право и должны позаботиться о своей личной безопасности.
38. Не принимайте на себя всю тяжесть ответственности за жизнь вашего больного родственника.
39. Работайте с вашими собственными проблемами, привлекая к этому профессионалов. Вы не сможете решить их сами. Придерживайтесь своей естественной роли — брата, ребенка, родителя больного. Не меняйте этой роли.
40. У всех, кто так или иначе связан с психическим расстройством: у профессионалов, близких людей и у самого больного, – есть взлеты и падения.
41. Простите себе и другим все допущенные ошибки.
42. Компетенция специалистов по психиатрии неодинакова.
43. Если вы не можете заботиться о себе, вы не сможете позаботиться о другом человеке.
44. Возможно, вы когда-нибудь простите вашего родственника за то, что он болен.
45. Потребности больного не обязательно находятся на первом месте.
46. Очень важно установить четкие границы и твердо придерживаться их.
47. Большинство современных исследователей, которые занимаются поиском причины данного заболевания, высказываются в пользу генетического или биохимического факторов, осложнений во время внутриутробного развития или воздействия вирусов. В каждом отдельном случае причиной может быть комбинация факторов или один из них, либо причина может заключаться совсем в других обстоятельствах.
За генетическую предрасположенность могут отвечать ряд отдельных генов или генетические комбинации.
48. Узнайте больше о психических расстройствах. Мы рекомендуем книги «Как выжить с шизофренией. Руководство для семьи» доктора И. Фуллера Торри и
«Преодоление депрессии» докторов Д. Паполоса и Дж. Паполоса.
49. Из книги «Как выжить с шизофренией»: «Шизофрения выбирает тип личности случайным образом, и семьи должны помнить, что люди, которые до болезни были ленивыми, склонными к манипуляциям или нарциссизму, заболев, скорее всего, останутся такими же». Еще одна цитата: «В общем, я считаю, большинству шизофреников лучше жить не дома, а в другом месте, но если такой человек все же живет дома, то ему необходимы две вещи: уединение и четко организованная жизнь». И еще: «Лечите больного члена семьи, не забывая о его человеческом достоинстве». Также здесь можно найти такую рекомендацию: «Сделайте ваше общение кратким, лаконичным, ясным и недвусмысленным».
50. Если вы не можете помочь вашему больному родственнику, то для вас может быть полезной и целительной помощь кому-нибудь другому.
51. Если вы признаете, что человек имеет ограниченные возможности, это не должно означать, что от него ничего нельзя требовать и ожидать.
52. Уровень самоубийств составляет 10% от всех человеческих смертей. Одним из
этих людей может стать ваш родственник. Поговорите с ним об этом, чтобы избежать трагедии.
53. Психические расстройства влияют на жизнь больше, чем физические страдания и болезни.
54. Внутрисемейные конфликты могут бессознательно проецироваться вами на
отношения с другими людьми.
55. В таких ситуациях вполне естественно испытывать сильные и жгучие эмоции, такие как скорбь, чувство вины, страх, гнев, уныние, боль, смущение и так далее. Помните, что за ваши чувства отвечаете только вы сами, а не ваш больной родственник.
56. В конце концов, во мраке вашего горя появятся яркие лучи света: знание, информированность, чувствительность, стойкость, сострадание, зрелость, терпимость, любовь к ближнему.
57. Позвольте вашим родным отрицать факт болезни члена семьи, если они не могут смириться с этим. Ищите других людей, с которыми вы можете поговорить.
59. Психическое расстройство одного из ваших родных – это глубокая эмоциональная травма. Если вы не получаете поддержку и помощь, постоянная стрессовая ситуация может нанести вам серьезный вред.
60. Обратитесь за помощью в Ассоциацию Поддержки Людей, Страдающих Психическими Заболеваниями (АМI), и в Ассоциацию Поддержки их Семей (FAMI) и ищите выход!
Как обращаться с вашим родственником в период обострения болезни
Следующие рекомендации приводятся отделением Ассоциации Помощи Больным Психическими Расстройствами округа Гамильтон, штат Огайо. Они должны помочь вам справиться с обостряющимся состоянием больного. Заметим, однако, что каждый человек индивидуален и эти практические советы не могут применяться ко всем больным подряд.
Некоторые действия помогут вам уменьшить остроту приступа или даже полностью избежать его. Вы должны остановить растущее психическое напряжение и немедленно обеспечить вашего больного родственника защитой и поддержкой, в которой он нуждается. Помните: ситуация всегда развивается благоприятно, если вы говорите мягко и используете простые короткие предложения.
Редко происходит так, что человек вдруг полностью теряет контроль над своими мыслями, чувствами и поступками. Существуют предупреждающие сигналы, а именно: бессонница, ритуальная озабоченность определенной деятельностью, подозрительность, внезапные вспышки гнева, перепады настроения и так далее. На этих ранних стадиях острый кризис удается предотвратить. Если человек перестал принимать лекарства, вам желательно навести его на мысль посетить врача. Чем хуже его состояние, тем меньше вероятность, что вы этого добьетесь. Доверяйте своим чувствам. Если вам страшно, немедленно принимайте меры.
Ваша основная задача –помочь пациенту восстановить контроль над собой. Постарайтесь не волновать его. Он и так может быть сильно испуган возможной потерей контроля над мыслями и чувствами, если он понимает изменение своего состояния. Внутренние
«голоса» могут давать ему опасные для жизни команды, возможно, ваш родственник видит ползающих по окнам змей, слышит сообщения из светильников, чувствует ядовитые пары в комнате. Примите тот факт, что пациент живет в искаженной реальности и действует согласно своим галлюцинациям. Например, он может захотеть разбить окно,
чтобы уничтожить змей. Крайне важно, чтобы вы сохраняли спокойствие. Если вы одни, позвоните кому-нибудь, чтобы до прибытия профессиональной помощи не оставаться наедине с больным.
Пациент может быть госпитализирован. Постарайтесь убедить его пойти с врачами добровольно, но не допускайте покровительственного или авторитарного тона. При необходимости примите меры для принудительного лечения. Если считаете нужным, вызовите полицию, но запретите размахивать любым оружием. Объясните, что ваш друг или родственник психически болен и что вы вызвали их для помощи.
Не угрожайте. Это может быть воспринято как силовая игра, усилить страх и спровоцировать вспышку агрессии.
Не кричите. Если человек вас не слышит, то скорее всего это потому, что ему мешают другие «голоса».
Не критикуйте. Это никогда не помогает, только делает хуже.
Не ругайтесь с другими членами семьи в поисках выхода из ситуации, пытаясь определить, кто виноват. Это не лучшее время доказывать свою точку зрения.
Не реагируйте на угрозы пациента совершить что-то страшное. Не отвечайте на них, чтобы не спровоцировать трагедию.
Не стойте над пациентом: если он сидит, лучше сядьте сами.
Избегайте длительного зрительного контакта или прикосновений.
Выполняйте просьбы, если они не несут угрозы и находятся в пределах разумного. Это дает пациенту возможность почувствовать себя под контролем.
Не закрывайте дверной проем. Но встаньте между пациентом и выходом.
Вот еще несколько советов, которые могут помочь вам, если вы живете с человеком, страдающим нейробиологическим расстройством. Некоторые из них подготовлены Ассоциацией Поддержки Людей, Страдающих Психическими Заболеваниями, другие сформулированы доктором Джил Тюннел и Марион Бернс.
1. Не спешите. Преодоление кризиса требует времени. Не опережайте события, не подстегивайте их естественный ход. Делайте паузы, отдыхайте.
2. Не подогревайте ситуацию. Сохраняйте хладнокровие. Энтузиазм – это хорошо. Но лучше приглушите его. Спорить – это нормально. Однако не поддавайтесь желанию поспорить.
3. Оставьте вашего близкого человека на время в покое, дайте ему отдохнуть от общения, побыть наедине с собой. Перерывы очень важны для любого человека. Не обязательно прекращать общение совсем. Вы можете что-то предложить ему – это нормально. Но если он откажется, в этом тоже нет ничего страшного.
4. Установите границы и правила. Каждый должен знать и соблюдать их. Несколько хороших правил помогут держать ситуацию под контролем.
5. Не пытайтесь контролировать то, что вы не можете изменить. Но никогда не игнорируйте проявления насилия!
6. Не усложняйте ситуации. Говорите то, что хотите сказать, четко, спокойно и
позитивно.
7. Следите за тем, чтобы выполнялись предписания врача. Медикаменты должны приниматься только по назначению врача в назначенной дозировке.
8. Ведите свою обычную общественную и деловую жизнь. Восстановите обычную
семейную рутину как можно быстрее. Поддерживайте семейные и дружеские связи. Возьмите отпуск.
9. Никаких наркотиков или алкоголя. Они усугубляют симптомы.
10. Замечайте ранние сигналы надвигающегося кризиса. Следите за изменениями настроения, необъяснимыми страхами, нарастающей раздражительностью и так далее.
11. Решайте проблемы постепенно, шаг за шагом. Выберите конкретную цель и работайте только над ней, не отвлекаясь на другие.
12. На какое-то время вам лучше снизить свои ожидания. Отслеживайте успехи по вашей личной системе. Лучше сравнивать маленькие достижения этого месяца и прошлого месяца, чем сопоставлять данные этого, прошлого и будущего года.
Как предотвратить рецидивы
Обеспечьте четко структурированную, успокаивающую окружающую среду, которая обеспечит больного необходимой поддержкой и защитит его от стрессов. Установите четкие нормы поведения, которые все должны знать и следовать им. Давайте вашему родственнику конкретные задания, но не ждите от него слишком многого. Научитесь ждать, а также терпеть девиантное поведение до в разумных пределах. Установите определенный график дня, ежедневную рутину с постоянным расписанием для любых домашних событий.
Сохраняйте домашнюю атмосферу по возможности спокойной. Каждый член семьи должен говорить за себя и от себя то, что он хочет сказать. Не надо читать чужие мысли и чувства. Пусть каждый член семьи имеет собственные отношения с другими родственниками. Не просите брата сказать что-то сестре. Сделайте это сами. Напоминайте вашим близким об этом правиле.
Старайтесь соблюдать эмоциональную дистанцию, не стремитесь к постоянному контролю вашего родственника. Пусть он самостоятельно гуляет или перемещается по дому. Критику и чрезмерную похвалу сведите к минимуму. Не будьте навязчивы, не пытайтесь думать и чувствовать за него, не говорите таких фраз как: «Тебе такая работа будет не по душе», или «Вот это тебе точно не понравится». Ждите мирных, спокойных и безопасных периодов и наслаждайтесь ими. Относитесь к поведению вашего родственника с доброжелательным равнодушием, не фокусируя внимание на деталях.
Установите ограничения на враждебное или странное поведение. Проявления девиантного поведения или бреда часто сокращаются, если больному спокойно и не слишком эмоционально сказать, что такие вещи недопустимы. Если ваш родственник страдает параноидальными идеями: например, считает, что люди хотят причинить ему
вред, – не спорьте с ним. Вместо этого посочувствуйте, скажите, что это должно быть очень огорчительно. Если разрушительное, агрессивное поведение продолжается, думайте о его последствиях по возможности спокойно.
Обеспечьте возможность лечения и стимуляции. Научитесь распознавать сигналы, которые указывают на то, что болезнь отступает или наоборот обостряется. Информируйте лечащих врачей о любых изменениях в состоянии больного. Обеспечьте стимуляцию в нестрессовых условиях. Прогулки, походы в гости и другие выходы в свет могут помочь, если ваш родственник заинтересован в них и хорошо себя контролирует. Выяснить это можно только методом проб и ошибок. Семьям могут помочь доступные социальные программы. Узнайте о них как можно больше, пользуйтесь любой возможностью помочь вашим близким, защищайте и отстаивайте их права. Чем активнее будут ваши действия, тем лучший уход получат ваши родные и тем стабильнее будет их состояние.
Берегите себя. Семьи обязаны заботиться о себе. Делитесь своими эмоциями с другими людьми. Присоединяйтесь к группам поддержки. Блюдите собственные интересы. Расширьте ваши социальные контакты вне семьи. Убедитесь, что все ваши родные не забывают о своих потребностях, а не живут исключительно интересами больного.
Помните: будущее непредсказуемо, живите настоящим. Не ждите быстрых результатов. Не оказывайте на вашего родственника давления, ожидая от него видимых положительных реакций. Поддерживайте разумный баланс между реалистичным подходом и надеждой на лучшее.
Как общаться?
Эффективная коммуникация с больными шизофренией очень важна, так как они легко подвержены влиянию внешней среды. Продуманное общение может оказать огромное влияние на способность пациентов и членов их семей решать повседневные проблемы.
Эффективная коммуникация предполагает, что вы понимаете, о чем, как и когда нужно говорить с вашим родственником.
Когда лучше начинать разговор?
Не обсуждайте важные вопросы, когда вы рассержены или расстроены. В такие моменты сложно ясно мыслить, внимательно слушать и принимать конструктивные решения. Прежде чем начинать разговор с вашим родственником, вы должны дать себе время успокоиться.
Что нужно обсуждать?
Шизофрения – это серьезное заболевание, которое затрагивает не только пациента, но и всех окружающих его людей. Поэтому в их совместной жизни существует много проблемных областей, которые нужно обсуждать, а затем решать связанные с ними вопросы. Работа, ведущаяся по всем направлениям одновременно, будет неэффективна и выведет вашего родственника из равновесия. Лучше выбрать одну конкретную проблему
или поведение, которое вы хотели бы изменить. Скажите ему, например: «Джон, перестань, пожалуйста, слушать радио на такой громкости после десяти вечера». Не говорите так: «Джон, ночью из-за тебя очень шумно».
Как нужно общаться?
Коммуникация происходит на двух уровнях: вербальном и невербальном. Вербальная коммуникация – это то, что вы выражаете словами. Говорите кратко, просто и по существу. Невербальная коммуникация – это то, чем сопровождаются ваши слова: ваш тон, поза, взгляд, выражение лица, расстояние между вами и вашим близким. Часто бывает так, что невербальное сообщение является более важным, чем сами слова.
Главные принципы невербального общения
1. Не стойте рядом с вашим родственником, не вторгайтесь в его/ее личное пространство.
2. Показывайте интерес, озабоченность и тревогу через язык вашего тела и выражение лица.
3. Поддерживайте зрительный контакт.
4. Говорите спокойно и ясно.
Как выразить свое одобрение?
1. Смотрите на человека.
2. Скажите ему конкретно, какой его поступок так обрадовал вас.
3. Скажите вашему родственнику, какие чувства вызывают у вас его действия. (Плохой пример: «Здорово, что ты живешь с нами». Хороший пример: «Как мне нравится, когда ты так чисто убираешь кухню».)
Как высказать доброжелательную просьбу?
1. Смотрите на человека.
2. Скажите ему, что в точности вы хотели бы, чтобы он сделал.
3. Сообщите ему, что вы почувствуете, когда он выполнит вашу просьбу.
4. Используйте в разговоре такие фразы: «Мне бы хотелось, чтобы ты…» или: «Я
был бы очень благодарен, если бы ты…».
Как выразить негативные эмоции?
1. Смотрите на человека. Скажите ему, какой из его поступков расстроил вас.
2. Скажите вашему родственнику о своих чувствах.
3. Предположите вслух, как он мог бы избежать подобных поступков в будущем. (Плохой пример: «Ты нас пугаешь». Хороший пример: «Я очень нервничаю, когда ты так расхаживаешь по комнате».
Как активно слушать?
1. Смотрите на говорящего.
2. Слушайте его внимательно.
3. Кивайте головой, говорите: «Угу…Ага…»
4. Задавайте уточняющие вопросы.
5. Переспрашивайте.
Вот несколько примеров позитивных высказываний, которые вы можете использовать в разговорах с человеком, страдающим нейробиологическим расстройством. Они составлены Диком и Бетси Грир, и могут помочь вам в общении с больным родственником.
КАК ПОДБОДРИТЬ?
Фразы, которые могут ободрить вашего близкого и выражают уверенность в его силах
«Я знаю, ты прекрасно все сделаешь».
«Ты справишься, не сомневайся».
«Я верю, что ты решишь эту проблему. Все получится!»
Фразы, которыми можно выразить радость от успехов и достижений вашего родственника
«Посмотри, как много ты уже сделал!»
«Похоже, ты вложил в это много сил».
«Сразу видно, что ты очень старался».
«Ты хорошо все продумал».
«Ты приложил максимум усилий».
«Ты сделал больше, чем ты думаешь».
«Если ты проанализируешь свои достижения, ты увидишь, что…(далее приведите конкретные факты)».
«Чтобы все это сделать, нужно быть очень мужественным».
Фразы, которые выражают одобрение
«Мне нравится твой подход».
«Я очень рад, что тебе нравится учиться».
«Я очень счастлив, что тебя так радует твой успех».
«У тебя довольный вид. Я рад за тебя».
«Так как ты недоволен ситуацией, давай подумаем, что ты можешь сделать, чтобы ее улучшить?» «Я знаю, ты очень доволен».
Фразы, которые выражают признательность за любую помощь
«Я очень ценю твою помощь, это сильно облегчило мою работу и я смог закончить ее вовремя».
«Твоя идея помогла нам во всем разобраться.»
«Спасибо, это очень помогло».
«Нам действительно нужна помощь, а ты как раз обладаешь такими навыками и знаниями, которые могут нам пригодиться.»
«Мне правда понравилось твое предложение.Твоя идея сработала!»
«Я буду признателен за любую помощь с твоей стороны».
ГРАНИЦЫ или «Почему, если вы делаете меньше для вашего больного родственника, это не должно вызывать у вас угрызений совести».
Так как вы заботитесь о человеке с нейробиологическим расстройством, возможно, вы думаете так: «Этому человеку нужна особая забота. Я сделаю для него все, что могу, пока у меня хватит сил». Или так: «Этот человек имеет особые нужды. Я постараюсь удовлетворять их все, какими бы они ни были, буду помогать ему всегда и везде».
Такие мысли кажутся очень благородными, но они создают серьезные проблемы для ухода за больным. Всегда помните о двух важных моментах:
Вы должны установить границы для вашего собственного блага.
То, что другой человек в вас нуждается – это правда. Вы можете помогать ему и находить в этом особый смысл для себя. Но вы ни в коем случае не должны делать абсолютно все сами. И вы никогда не должны ничего делать себе в ущерб.
Когда вы постоянно находитесь рядом с другим человеком и все время заботитесь о нем, это не дает вам возможности вспомнить о собственных нуждах. А ваши потребности тоже очень важны. Если вы не будете думать о них, вы очень скоро окажетесь на пути к эмоциональному истощению и выгоранию.
К границам, которые вам нужно установить, относятся также и физические границы. Вам приходится делать сложные вещи. В сутках бывают долгие часы, которые вам трудно вынести. Хлопоты и заботы отнимают все время, и вам обязательно нужен отдых.
Вам следует установить и эмоциональные границы. Если вы слишком сильно сопереживаете болезненным эмоциям другого человека: боли, страху или другим сильным чувствам, – вы можете сделать их своими. Вы должны справляться только с вашими собственными чувствами.
Помните также, что если вы как-то ограничите вашу заботу о больном, это даст возможность другим людям поухаживать за ним. Другие члены семьи и ваши друзья смогут разделить с вами ваш долг. Для них это способ справится с ситуацией и возможность показать свою любовь.
Вы должны установить границы для блага вашего больного родственника
Один из способов показать человеку свое уважение – это предоставить ему личное пространство. Близкий вам человек, страдающий нейробиологическим расстройством, нуждается в уединении так же, как и раньше, когда он еще не был болен. Ему нужно побыть наедине с собой, помедитировать, почитать или просто посидеть, глядя в окно и ничего не делая. Дайте ему такую возможность.
Вашему родственнику нужна свобода, чтобы действовать самостоятельно, для него это вопрос самоуважения и, возможно, дальнейшего восстановления. Если вы берете на себя слишком много, вы оставляете ему мало возможностей для тренировки его собственных способностей – душевных и физических.
Правильные и твердые границы дают вашему близкому человеку это дополнительное преимущество, делают ваше присутствие в его жизни более полезным и независимым. Вы получите возможность глубже вникнуть в суть проблемы и, соответственно, оказывать более эффективную поддержку.
В общем, установление границ является одной из самых важных вещей, которые вы можете сделать. Это может даже сблизить вас.
(Глава 8 из книги Джеймса И. Миллера «When You Are the Caregiver: 12 To Do If Someone
You Care For Is Ill Or Incapacitated»)
Шизофрения: как себя вести?
Как вести себя с человеком, страдающим шизофренией или похожим заболеванием? Этот вопрос может показаться странным, однако многие люди не понимают, что именно затрудняет общение с людьми, страдающими НБР. Большинство людей испытывают неловкость и даже страх, разговаривая с человеком с нарушенной психикой. Вот несколько советов для членов семьи и посторонних людей, которые помогут сделать общение с таким человеком эффективным и полноценным.
Мы выяснили, что нужно разговаривать медленно и четко, простыми короткими предложениями, убеждаясь, что смысл наших слов доходит до слушателя. Почему это облегчает общение? На этот вопрос отвечает человек с шизофренией: «Иногда я теряю сосредоточенность и могу услышать только часть предложения. Возможно, от меня ускользнут два или три слова. Это очень затрудняет понимание. Недавно мы выезжали на семейный пикник. На нем присутствовали и другие семьи, люди беседовали, и я слышал каждое слово в их разговоре. Шум голосов и движение людей вокруг меня вдруг вызвали у меня панику. Я чувствовал себя взволнованным и раздраженным одновременно, мне нужна была какая-то защита. Мой папа повел меня в тихое место, где мы сели и попросили себе чая. Мы ни о чем не разговаривали. Мы просто сидели и пили чай, и постепенно мой страх отступил».
Нам часто говорили, как необходима людям с шизофренией четкая организация повседневной жизни. Ежедневные предсказуемые рутинные действия успокаивают человека, чье нестабильное состояние нередко нарушает привычное течение жизни. Считается полезным составить для него расписание на каждый день и указать несколько заданий, которые нужно выполнить в определенное время и в конкретные дни недели.
Возможно ли осуществить это? Некоторые люди с шизофренией недееспособны – всегда или время от времени. В таких случаях следовать графику не всегда возможно, хотя в любом случае нужно стараться сохранять ежедневную рутину. Если ваш родственник, клиент или друг пытается что-то сделать и у него не получается, неправильно и не полезно
для вас будет отреагировать на это словами: «Ты что ничего не можешь делать правильно?» или: «Дай я это сделаю!», даже если вы очень расстроены. Разбейте задачу на простые компоненты, так чтобы успех был неизбежен, хвалите и подбадривайте. Давайте одну инструкцию за один раз.
Как сохранять равновесие? Когда ваш близкий человек находится в остром состоянии, вы можете себя чувствовать так, словно ходите по битому стеклу. В такие моменты вам нужно собрать всю вашу энергию для того, чтобы сохранить равновесие в доме и не потерять доверие вашего родственника. Вот несколько идей, которые помогут справиться с этой задачей. Они будут полезны вашей семье и посторонним людям.
1. Придерживайтесь дружелюбного тона.
2. Выражайте понимание.
3. Подбадривайте.
4. Слушайте внимательно и терпеливо.
5. Вовлекайте вашего родственника в разговор.
6. Обращайтесь с ним с уважением. Чего следует избегать?
1. Не допускайте покровительственного тона.
2. Не критикуйте.
3. Не ставьте человека в неловкую ситуацию.
4. Не будьте угрюмы.
5. Не ссорьтесь с вашим больным родственником или с другими членами семьи в его присутствии.
6. Не читайте ему нотаций и не говорите слишком много.
7. Не доводите до ситуаций, которые будут трудны для вас обоих.
Рано или поздно в состоянии человека, больного шизофренией, наступит кризис. Когда это происходит, вы можете предпринять некоторые шаги, чтобы избежать стихийного взрыва или по крайней мере уменьшить накал ситуации. Вот несколько важных моментов:
1. Не пытайтесь дискутировать с человеком, находящимся в состоянии острого психоза.
2. Помните, что он может быть в ужасе оттого, что теряет контроль над своими чувствами.
3. Не показывайте раздражения или гнева.
4. Не кричите.
5. Не используйте сарказм в качестве оружия.
6. Уменьшите количество отвлекающих факторов: выключите телевизор, радио, посудомоечную машину и так далее.
7. Попросите случайных посетителей уйти: чем меньше людей, тем лучше.
8. Избегайте длительного прямого зрительного контакта.
9. Не прикасайтесь к человеку.
10. Сядьте и предложите ему тоже присесть.
Перемены в жизни
Часто наши близкие с НБР переезжают или меняют свои жизненные обстоятельства, ничего никому не говоря. В таких случаях социальные работники и другие специалисты по НБР нередко говорят их родным: «Пусть он возьмет на себя ответственность за это», или: «Это будет для него полезным опытом». Эти советы говорят нам о том, что многие специалисты, которые посвятили себя помощи другим людям, часто не понимают природу шизофрении. Наши рекомендации выглядят иначе.
По опыту мы знаем, что многие люди с шизофренией часто не способны взять на себя ответственность за свои перемещения и не могут информировать о них своих близких. Если мы позволим им поступать по своему усмотрению, то, скорее всего, в конечном счете мы столкнемся с гораздо более сложными проблемами, которые нам придется решать, когда последствия нашего бездействия станут очевидны. Например, пенсии и социальные выплаты не могут быть доставлены, и человек не получает своего содержания. Банковские извещения и счета не доходят до адресата и не оплачиваются. Не оплачивается аренда, имущество остается брошенным, помещения не убираются. Наш совет: если вы считаете, что ваш друг или родственник не может заниматься этими проблемами, позаботьтесь об их решении сами.
Людям нравится чувствовать, что они контролируют свою жизнь. Иногда бывает трудно убедить человека с шизофренией делать то, что для него лучше. Поэтому лучше предоставить им выбор: «Ты сейчас погуляешь или после ланча?» как способ предложить прогулку, душ или любое другое занятие, которое вам кажется полезным или приятным. У людей с шизофренией часто меняется настроение, так что то, что они не хотят делать сейчас, может заинтересовать их позже – через день или через неделю.
Поход к врачу
Многие люди из моего окружения жалуются, что психиатры годятся только на то, чтобы прописывать лекарства и уколы. Возможно, это правда. Некоторые люди идут к психиатру за утешением и советом. Они хотят поговорить о своем жилье, о том, что может сделать психиатр, чтобы помочь им вернуться к работе, или, по крайней мере, найти в себе сильные стороны. Не знаю, есть ли на свете такой психиатр, который мог бы помочь в таких вопросах. Обычно эти обязанности возлагают на социального работника. Но один мужчина, которого я увидела, когда пришла на прием, сказал, что социального работника никогда не бывает на месте и ему ни разу не удалось его застать. Моя проблема в том, что меня охватывает такая паника, когда вхожу в кабинет врача, что в тот момент, когда он здоровается со мной, я хочу только одного – убежать оттуда. Он спрашивает: «Как делa?». Я отвечаю: «Хорошо». Он задает вопросы, пытается помочь мне, я отвечаю, что полагается, а сам чувствую себя так, словно вот-вот взорвусь! Вот я и размышляю: все ли психиатры годятся только на то, чтобы выписывать таблетки?
Праздники
Я боюсь праздничных дней, когда семьи обычно собираются вместе за столом, едят, пьют и веселятся. У меня такие моменты вызывают тяжелые чувства: разочарование, обиду, печаль и целый ряд других эмоций. Например, Рождество уже много лет не было для меня и моей семьи счастливым временем. Мой брат проводил рождественские дни то в клинике, то дома, хотя его состояние трудно было назвать полностью стабильным. Один
раз его увезли в больницу с праздничного ужина, в другой раз нам пришлось вызвать полицию. Если я боюсь, то как же страшно это должно быть для него? Когда он думает о том, что от него ожидают окружающие, он справляется и держит себя в руках, по крайней мере, несколько часов, но что потом, когда шизофрения берет над ним верх? Когда он уходит в себя или впадает в панику? В прошлом году на рождественской встрече каждый из наших гостей отводил моего брата в сторону и беседовал с ним. Это подействовало на него благоприятно. По крайней мере, он знал, что о нем заботятся и понимают его состояние. Но когда пришло время всем собраться за праздничным столом, он исчез в своей комнате. Он просто не может вынести такое количество людей, разговоров, шума – это для него слишком большое испытание.
Вы помогаете старушкам переходить через дорогу?
Вы хотите помочь человеку, который страдает шизофренией и живет рядом с вами? Тогда переосмыслите ваше отношение к нему и обращение с ним. Это не значит, что вы должны быть чрезмерно дружелюбны, но и не игнорируйте его. Вовлекайте его в разговор, но не будьте навязчивы. Люди с шизофренией беззащитны, как дети или старики, они не могут постоять за себя, даже если они физически очень сильны. К тому же они часто принимают большие дозы медикаментов, что делает их речь расплывчатой, а реакцию медленной. Имейте в виду, что такой человек может испытывать внезапные приступы тревоги и неожиданно уйти из комнаты. Не препятствуйте ему в этом, но оставьте дверь открытой. Попросите навестить вас в другое время, когда он захочет. Предложите пирог или цветок, сделайте любой другой дружеский жест. Отправляйте ему поздравительные открытки или просто бросайте их в почтовый ящик.
Тяжелая болезнь близкого человека - это огромное горе для всей семьи и серьезное испытание. Жизнь после постановки диагноза кардинально меняется, как и сама модель поведения в семье.
К таким поворотам в жизни никогда нельзя быть готовым, и предыдущий жизненный опыт в данной ситуации оказывается бесполезным. Ведь у всех членов семьи нет опыта совместного проживания с онкологическим больным, поэтому они не знают, что делать, как себя вести, что говорить, что не говорить. Нужно научиться жить по-новому. Психологи и специалисты в хосписах учат этому.
Диагноз «рак» становится шоковым и для больного, и для его близких. Рушатся все совместные планы на будущее, меняется сам образ дорогого человека. Жить в этой реальности очень тяжело.
Так получается, что и у больного, и у членов его семьи со временем накапливается агрессия. Это естественная и практически неотвратимая реакция на происходящее.
Чувства больного можно понять - шок, боль, отчаяние, страх перед будущим, подавленность, гнев, агрессия против всех и вся. Но то, что подобные чувства могут испытывать и близкие ему люди, они как раз сами не могут простить себе, и как результат, агрессия в них копится на протяжении какого-то времени, а потом вырывается наружу. После приступа агрессии возникает чувство вины - и опять все по новой. Родственники онкологического больного ошибочно считают, что они не имеют право на усталость, недовольство, обиду, раздражение. Важно с самого начала понять, что вы можете испытывать отрицательные эмоции в этой ситуации, и ничего непозволительного в этом нет. И возможно выстроить отношения в семье так, чтобы поводов для возникновения агрессии было значительно меньше.
Если близкий человек тяжело болен, возникает чувство безнадежности, отчаяния, мысли о том, что все ваши усилия пусты и бесполезны, ситуация не меняется, лучше не становится. Это приводит или к отчуждению, или к созависимости и полному погружению в болезнь родственника. Оба эти пути ошибочны.
Самоустраняясь от участия в жизни больного и живя так, как будто ничего не случилось, вы неизбежно накапливаете чувство вины перед ним. Но и полное погружение в болезнь близкого человека и ограждение его от повседневных бытовых дел приводит к перенапряжению и усталости, которые рано или поздно приведут к нервному срыву.
Для больного видеть и чувствовать, что он - обуза для семьи, что близкие люди от него отворачиваются, что нет поддержки - усугубление его страданий. Но и созависимые отношения приносят не меньше вреда. В этом случае беспомощность поощряется и развивается, заболевший перестает выполнять элементарные вещи, которые он в состоянии сделать самостоятельно, и это повышает степень инвалидности.
Для того чтобы избежать подобных вариантов, которые нанесут вред в первую очередь самому больному, нужно обсудить с ним, что вы будете делать для него, а какие действия по уходу за собой он будет выполнять самостоятельно или с вашей помощью. Необходимо, конечно, чтобы он также понимал, что вы - живой человек, который тоже устает, и что вы не обязаны выполнять все его капризы, а также, чтобы он принимал вашу посильную помощь и не возлагал на вас ответственность за то, что не в ваших силах изменить.
Необходимо всячески мотивировать заболевшего на активные действия, помогать искать цели, увлечения и интересы в жизни, поощрять его усилия, направленные на то, чтобы побороть болезнь и выйти из депрессии.
Течение онкологических заболеваний долгое. Следует признать, что, несмотря на огромное желание помочь близкому человеку, вы имеете право на отдых и на собственные интересы и увлечения. Для того чтобы не копилась усталость, последствия которой разрушительны и для вас, и для больного, нужно время от времени отключаться, менять обстановку, заниматься любимыми делами, ходить туда, куда вам нравится - на прогулки, в тренажерный зал, кино, театр, музей, общаться с друзьями. По возможности стоит съездить в отпуск или путешествие, пусть и краткосрочное, чтобы развеяться и набраться новых впечатлений, а главное - отдохнуть, как физически, так и эмоционально. Будет оптимальным разделить ответственность и хлопоты с другими близкими родственниками и друзьями больного, договориться, кто, когда, чем и как сможет помочь, что сможет сделать.
Сопереживание болезни близкого человека, страх за его здоровье и жизнь, неизвестность и неуверенность в благополучном исходе заболевания, каждодневные бытовые хлопоты, поиск лекарств, денег, методов лечения, консультации врачей, усталость, отчаяние, безнадежность - это все то, с чем вам надо будет научиться справляться. Но нужно также понимать, что больной кроме всей этой помощи очень ждет от вас моральной поддержки и общения. Это ему не менее важно, чем все остальное.
Общаться с онкологическим больным может быть порой непросто: у вас нет подобного опыта, да и человеку самому очень трудно справиться с тем, что на него свалилось, поэтому вполне естественно, что общаться и реагировать он будет по-разному. В связи с этим у вас возникает масса вопросов: как вообще общаться с больным, есть ли запретные темы для обсуждения, о чем его можно и нельзя спрашивать, как правильно реагировать на его страхи, агрессию, слезы, нервные срывы, как его успокоить, как поддержать, как стабилизировать его эмоциональное состояние.
Самое важное в общении с заболевшим - это выслушать его. Он ждет от вас простого человеческого участия и понимания, ему нужен не специалист-консультант, не ваши советы и мнения, а возможность выговориться, разделить свои мысли, страхи, сомнения, опасения, надежды и все, что у него в мыслях и на душе.
Научитесь слушать! Дайте понять больному, что вы его слышите и понимаете, держите за руку во время разговора, смотрите в глаза, молчите, кивайте, всеми способами делайте так, чтобы он чувствовал ваше постоянное внимание. Не перебивайте, говорите немного, но по делу и часто, переспрашивайте («Да? Действительно? Вот как? Правда?»), повторяйте несколько последних слов из произнесенной им фразы или перефразируйте сказанное им. Важно, чтобы он слышал ваш голос и интонации участия и чувствовал, что его действительно слушают и слышат, а не разговаривают с ним по обязанности.
Не нужно бояться слез или печали больного. Пусть он выплачется, если ему это необходимо, если вам тяжело - поплачьте вместе с ним, не скрывайте вашего горя, это не травмирует близкого человека, а помогает установить эмоциональный контакт.
Старайтесь поддерживать в больном оптимизм, переключайте его внимание на что-то, что ему интересно, оставляйте место для юмора в вашей жизни, ибо если пациент шутит, то он не безнадежен. Если есть повод, улыбайтесь, смейтесь (но, конечно, не кидайтесь в крайности!).
Поймите, что вы не одиноки на вашем пути. Безвыходных ситуаций не бывает! Психологи и врачи придут вам на помощь и подскажут, что можно сделать для поддержания здоровья ваших близких.
См. также:
- Проблемы онкологических пациентов: душевное выздоровление
- Управление психологическими, социокультурными и духовными факторами при работе с терминальными больными
© Публикуется с любезного разрешения автора
